メニュー
  • &しゃしんかんについて
  • 障害児・者のご家族様へ
  • 撮影プラン
  • お知らせ
  • ギャラリー
  • 障害児ブログ
  • お問い合わせ/ご予約
障害児の母が運営する写真館
&しゃしんかん
  • &しゃしんかんについて
  • 障害児・者のご家族様へ
  • 撮影プラン
  • お知らせ
  • ギャラリー
  • 障害児ブログ
  • お問い合わせ/ご予約
&しゃしんかん
  • &しゃしんかんについて
  • 障害児・者のご家族様へ
  • 撮影プラン
  • お知らせ
  • ギャラリー
  • 障害児ブログ
  • お問い合わせ/ご予約
  1. ホーム
  2. ギャラリー

ギャラリー

&しゃしんかん Instagram

and_photostudio

\のびのび&ありのまま/
◻︎障害のある人もない人も気軽に写真撮影を!
◻︎フォトグラファー歴18年の障害児の母、中祖直子( @nakasonaoko )が運営
◻︎保土ケ谷区公式IGフォトコンテスト審査員
◻︎アクティ天王町商店会加盟店
◻︎FMヨコハマ 『Lovely Day♡』出演

【フォトコンテスト開催のお知らせ📷】

今年もスタートした保土ケ谷区公式インスタグラムフォトコンテスト✨
テーマは
🌸「ほどがやの花・緑」
🏞️「ほどがやの魅力」

今回も、昨年に続いて審査員を務めさせていただくことになりました🙋‍♀️
あなたの「推しの保土ケ谷」を、ぜひ写真に撮って教えてください❣️

お気に入りの風景
ちょっとした日常の一コマ
花や緑、電車、食べもの、人々の表情…
どんな視点からでも大歓迎です。

🗓 応募期間:2025年7月1日(火)〜10月26日(日)
🎁 受賞者には、保土ケ谷の魅力がつまった素敵な賞品をプレゼント!
(いちご狩り体験、温泉利用券、お菓子など🍓♨️)

📌 応募方法:
① @hodogaya_official をフォロー
② 「#フォトガヤ2025」をつけてインスタに投稿!

電車や駅などの写真を投稿すると、今年新設の「相模鉄道賞」も狙えます🚋

みなさんのとっておきの1枚、楽しみにしています😊
一緒に、100周年を迎える保土ケ谷を盛り上げましょう!

#保土ケ谷区
#ほどがやの魅力
#ほどがやの花緑
【写真とことば展「めんとむかって」開催のお知らせ】

昨年に続き、今年も7月6日(日)より
神奈川県立保土ケ谷公園内にある
かながわアートホール @kanagawaarthall にて、
写真展を開催させていただきます。

本展は、「ともに生きる社会 かながわ憲章」に基づく事業として、かながわアートホール主催で開催させていただくことになりました。

再びこの場所で展示の機会をいただけたことに、心から感謝しています。
その一方で、今回はどのような展示にするべきか、最後まで悩みました。

病気や障害のある子の“きょうだい”を主役にしたいと決めたものの、その想いをどう届けたらよいのか、答えがなかなか見つからず。

何がふさわしいのか、どんな形が伝わるのか。迷いながらも一つひとつ向き合い、選び取り、ようやく形になりそうです。

写真と文章で届ける、親からきょうだい児への想い。

お近くにお越しの際は、ぜひお立ち寄りください。

📅 会期:2025年7月6日(日)〜11月30日(日)
🕘 時間:9:00〜21:00(最終日は17:00まで)
📍 会場:かながわアートホール 2F展示ギャラリー(保土ケ谷公園内)
🎟 入場無料/申込不要
📞 お問合せ:045-341-7657(9:00〜17:00)
✴︎月に一回の施設点検日はご覧いただけません。恐れ入りますが、かながわアートホールのホームページでご確認の上、お越しください。

——————————————-

「めんとむかって」

病気や障害のある子のきょうだいを
「きょうだい児」といいます。
私には、障害のある長男と、妹の長女がいます。
長男の介助に時間がかかるぶん、
長女を待たせてしまうことも。
できる限り寂しい思いをさせないようにしてきた
つもりでも、
きょうだい児としての本当の気持ちは、
やっぱりわかりません。

だから私は、願います。
この子の人生が、この子のものでありますように。
あなたがあなたらしく生きていけますように。

これは、そんな長女への
ラブレターのような展示です。

どんなにバタバタしていても
あなたが見えています。あなたを思っています。
生まれてきてくれて、ありがとう。
あなたがあなたでいてくれて、ありがとう。
あなたのことが、だいすきです。

——そんなふうに思う親たちの声を集めました。
めんとむかって伝えられなかった想いを、
写真と言葉で。

中祖 直子

#きょうだい児 #写真展 #写真と言葉 #ラブレター #障害児育児 #家族写真 #かながわアートホール #保土ケ谷公園 #横浜イベント #無料イベント #展覧会 #障害児ママ
気付けば1ヶ月も経ってしまいましたが、
先月千葉・柏にある
すくすくハウス @sukusukuhouse.project さんで、
障害のあるお子さんとそのご家族の撮影を
させていただきました。

主催は、社会調律家として活動されている
さくら @sakura_mttlyl81 さん。
さくらさんが出版された本のクラウドファンディングの
返礼品として、今回の撮影会を企画してくださいました。

さくらさんとは今回はじめましてだったのですが、
とってもパワフルで、色々なことに驚くほどの
スピードで取り組まれていて…😵✨
(後から同い年だと知って、衝撃でした…!)
行動力の中にも、優しさと気遣いがあふれる、
魅力的な方でした😌

当日は、地域の方々が集まるイベントの開催日。
障害の有無にかかわらず、たくさんの方が訪れていて、
会場全体があたたかな空気に包まれていました。

そんな雰囲気のなかで行われた撮影会は、
とても和やかで、終始ピースフルな時間。

いつもテレビで拝見している奥山佳恵さんにもお越し頂き、
テレビのまま、その場をとっても明るく
盛り上げて頂きました☺️❣️

当日お会いしたご家族の皆さんが
とてもエネルギッシュで前向きで、
私も沢山のパワーを頂いちゃいました💕

今回出会えた皆さまに、心から感謝しています!
本当にありがとうございました。

#撮影会
#家族写真
桜が満開に咲く入学式の日、
新一年生のお子さまの撮影をさせていただきました🌸

撮影の合間、主役のお子さまは、お花を見つけては
嬉しそうに眺めたり、触ったり…🌷

春を心から楽しんでいる様子で、
それがとても可愛くて微笑ましくて素敵で….
印象に残る撮影でした。

ピスタチオカラーのランドセルと、
美しいお母さまのお着物の色合いもぴったり!
親子のコーディネートも、とっても素敵でした。

楽しい学校生活を送れますように。
ご入学、心よりお祝い申し上げます✨

着付け👘
@aco_sk_kimono 

#家族写真
#出張撮影
#横浜フォトグラファー 
#入学式撮影
いつもお世話になっている民間学童「アフタースクールMyport」 @afterschool.myport_2021 さんの企画で、
今年も桜撮影会を開催させて頂きました🌸
昨年に続きご一緒できたこと、心から嬉しく思っています!

当日は、なんと20組以上のご家族が参加してくださいました!
ピカピカのランドセル姿の一年生や、
進級された皆さんにお集まり頂き、
ちょうど晴天で桜が満開という、最高の一日に開催することができました🌸✨

何より、地域の子どもたちを地域の桜の下で
撮影できたことが、とても嬉しい一日でした。

このまちで育つ小さな背中を、
写真に残せたことに感謝しています📷✨

ご参加くださった皆さま、本当にありがとうございました!
この春が、素敵なスタートになりますように🌈

#桜撮撮影
#入学記念
#ランドセルフォト
#家族写真
#横浜市フォトグラファー
いつも撮らせて頂いている、息子の友達家族✨
私にとっても、大切な友人です☺️

今回は、おじいちゃん、おばあちゃんも一緒に!
妹ちゃんの笑い声と、パパの大きな声で
自宅スタジオが一瞬でわちゃわちゃとした
賑やかな空間になりました😆

笑ったり、動いたり、暴れたり、脱走したり、
その全部が、友人家族らしくて、
撮っているこっちまで楽しくなってしまうような、
そんな撮影時間でした✨

いつも写真を撮らせて頂いて、
ありがとうございます。

これからもよろしくね❣️

————————

「障害のある方もない方も、気軽に写真撮影を!」

横浜市にある自宅のスタジオは、
古い一軒家の2階にある上、8畳という狭い空間です。

バリアフリーとは程遠いのですが、
障害のある方にも気兼ねなく
自宅に遊びに来てもらうような感覚で
お越し頂きたいと思い作ったものです。

かしこまったスタジオは行きにくい方など、
ぜひぜひお気軽に遊びにいらしてください。

2階にあがるお手伝いはさせて頂きます✨

どうぞお気軽にお問い合わせください!

#家族写真
#障害児撮影 
#自宅スタジオ
#出張撮影横浜
#横浜市
#フォトグラファー
#横浜フォトグラファー
#障害児ママ
卒業、入学のシーズンは終わりましたが、
新学期がはじまり、そわそわ感が続く4月です。

先月のお写真になりますが、卒業式のあと、
袴姿で素敵な女の子を撮影させて頂きました。
少し恥ずかしそうにしながらも、大切な日を残すために
ご家族揃って記念写真を撮りに来てくれました!

小さな木ですが、一本だけ桜の花が咲いていて、
卒業式のその日を彩ってくれていました🌸
春の始まりを感じながら、
ご家族の節目を形に残させて頂くことができ
嬉しい一日でした☺️

改めて、ご卒業おめでとうございます!

#卒業式
#袴女子
#家族写真
#卒業記念
#横浜フォトスタジオ
#横浜フォトグラファー
#春フォト
#横浜市
#出張撮影横浜
#障害児ママ
本日4月10日は、障害や病気のあるなしに関わらず、
全てのきょうだいの日。

きょうだいの日は、
2019年に制定された記念日です。
きょうだいのことを思ったり、応援する日として、
日本記念日協会に登録されている正式な記念日!

以下、NPO法人しぶたね(きょうだいの日)より
引用させて頂きます。
たくさんの方に、こんな日があるということを
知ってもらい
みんながきょうだいさんを想う一日になりますように。

——————————————————

きょうだいの日(シブリングデー)は、父の日、母の日の、きょうだい版の記念日です(病気や障がいのあるなしにかかわらず、すべてのきょうだいの日です。男女や年齢の区別なく兄弟姉妹を表すひらがな表記を使っています)。みんなの記念日なので、活用していただくための許可等は必要ありません。自身のきょうだいや、「きょうだいみたいなあの人」のことを思ったり、病気や障がいのある子どもの「きょうだい」たちに応援が届いたりする、やさしい記念日になればいいなと思っています。

#きょうだいの日 
#きょうだいの日は4月10日 
#きょうだい児 
#障害児ママ
星天フェアで撮影させて頂いたお写真❣️

はじめましての方や友人、お世話になっている方、そして地域で活躍されているおじいちゃまおばあちゃままで✨
色々な方を撮らせて頂けた一日でした✨

改めて、ありがとうございました!

次のイベントは、
4月9日のサクラヤマルシェ🌸
相鉄線天王町駅の人気店、三代目佐久良屋さんで開催です!
10:00-14:00

地域の楽しいことがぎゅぎゅっと集まりますので、
ぜひ予定しておいてくださいね〜💕

今後も色々な地域のイベントへ参加させて頂きたいと
思っていますので、見かけた際にはぜひお気軽に、
記念の一枚を撮っていってください☺️
全力で、撮影させて頂きます🫡

#星天フェア2025 
#横浜市フォトグラファー 
#地域のつながり
#家族写真 
#障害児ママ
#サクラヤマルシェ
先週3/8(土)に開催された星天フェアに 先週3/8(土)に開催された星天フェアにお越し頂いた皆さま、本当にありがとうございました!

雪が降る寒い日だったので、人出は少ないかも…!?と思っていたのですが、予想をはるかに超えるたくさんの方にお越し頂くことができました✨

&しゃしんかんでは、
17組54名&1匹のワンちゃんを撮影させて頂きました📷🐶❄️

はじめましての方が大半でしたが、
前回の星天フェスで撮影した写真を気に入ってくださり、わざわざおじいちゃまやおばあちゃまと一緒に来てくださった方も✨嬉しい再会でした!

さらに、今回は、我が街の区長や、区の職員さん達も撮影させていただく機会がありました。
地域を支えてくださる皆さんの笑顔を残せたこと、
そして地域の方々とのつながりを改めて感じられたことが、なにより嬉しかったです。

寒い中足を運んでくださった皆さま、本当にありがとうございました!

#星天フェア2025 
#横浜市フォトグラファー 
#地域のつながり
#家族写真 
#障害児ママ
写真展での最後の写真は、セルフで撮影した我が家の家族写真です。

※昨年6月に展示した時から状況が変わった部分があり、
一部文章を変更しています。

——————————————————————

「地域の〇〇くんのこと」

◾️どんな障害?
長らく原因不明の障害と言われていましたが、
写真展が終わった2024年12月に、 #ReNU症候群 という
新しく発見された遺伝子疾患であることがわかりました。
病気や麻痺はなく健康ですが、
生まれつき心身共に発達が遅く
最重度の知的障害と、身体障害があります。

◾️障害に気付いたのはいつ頃?
4ヶ月検診の時に首がすわっておらず
発達の遅さをずっと気にしていましたが、
障害があると告知を受けたのは1歳10ヶ月の時です。

◾️性格は?
慎重派で怖がりですが、人が大好き!
よく笑い、よく泣きます。

◾️得意なことは?
・プラスチックのコップやお皿を連続で回すこと
・ボールを投げること

◾️苦手なことは?
・突然の大きな音や声
・環境の変化
・バイバイ(お別れ)

◾️困っていること
困っていることは沢山ありますが、
一つは外出と外食がしにくいことです。
車椅子のため物理的に行ける場所が限られますし、
自閉傾向があり不慣れな場所が苦手です。
突然大きな声で泣いてしまったり、
逆に嬉しくて「きゃーっ」と叫んでしまうことがあるため、
静かな場所、公共の場所、人が集まる場所は
大変行きづらいです。
また、環境の変化に弱いため、
慣れた場所以外ではご飯が食べられなくなります。
騒いでしまうことと相まって、家族で外食がしたくても、
決まったお店以外では食事ができないことが悩みです。

◾️将来への不安
親亡き後のことが不安です。
きょうだい児である妹に負担をかけないよう
そして地域で暮らし続けられるように
近隣のグループホームへ入ることを希望していますが、
現状全く足りておらず、入ることは難しいと聞きます。
自分が元気なうちは良いですが、
そうでなくなった時の未来はいくら考えても先が見えません。
近い将来で言うと、在学中は学校や放課後等デイサービス
(放課後の預け先)がありますが、
卒業後の預け先がとても少なく、15時過ぎには帰宅し、
一人で留守番もできません。
本来は親から離れ自立する年齢である18歳。
現在10歳である息子が18歳になる8年後から、
家族の生活や行動に制限が出ることに、
今から不安を感じています。

◾️地域の方へ一言
泣いたり叫んだり、大きな音を出してしまい
ご迷惑をおかけしますが、
あたたかく見守ってもらえたら大変助かります。
もしよければ、大丈夫だよと一言声をかけてもらえると、
家族は安心して過ごすことができます。
また、本人は言葉を話すことができませんが
「おはよう」や「いってらっしゃい」などと言ってもらえたら、
地域の一員になれたようで、本人も家族も嬉しいです。

◾️作者の想い
この写真は、私の家族をセルフタイマーで撮影したものです。
本人を含めた家族写真を撮るのは一苦労ですが、
家族との写真は何度見返しても幸せになれる宝物。
定期的に撮影しています。
今回、写真展を開催するにあたり、8組のご家族を
撮影させて頂きました。
お話を伺ったところ、みんな同じように、
出かけにくいという悩みがあることや、
地域の方々に声をかけてもらえると嬉しいということがわかりました。
なかなか地域に出ていくのが難しい子ども達ばかりですが、
近所のみなさんに、少しでもそれぞれのご家族の想いが伝わると嬉しいです。

——————————————-

2024/6/30-11/30
「ぼくたちわたしたちを知ってほしい展」より

最後までお読み頂き、本当にありがとうございました。

撮影 中祖直子 @nakasonaoko 
協力 かながわアートホール @kanagawaarthall

#家族写真
#障害児 
#障害児ママ 
#横浜市フォトグラファー 
#障害児撮影
「近所のりいちゃん」 ◾️障害に気 「近所のりいちゃん」

◾️障害に気付いたのは何歳の時ですか?
生まれつき力が弱かったので、原因究明の為に産院から退院後も定期的に通院と検査をしていました。
8歳の時に検査で遺伝子のある箇所に異常がわかりました。
その時点で日本でまだ4人しか
同じ症例が無いとのことでした。

◾️どんな障害ですか?
心身共に発達が遅いです。
病気や麻痺はなく健康ですが、最重度の知的障害と、身体障害があります。
また、同じ箇所の遺伝子異常の方の症例が少ないので、
これから大人になるにつれて
どんな症状が出てくるかはわかりません。

◾️性格は?
慎重派ですが、慣れれば人懐っこいです。

◾️得意なことは?
音楽に合わせて手拍子でリズムを取ること🎵

◾️苦手なことは?
新しい環境
人が多い場所
いつもと違う食事

◾️困っていることは?
楽しく外食をしていても
少しのことで気分が変わり、
急に料理ののったお皿を落としてしまうこと

また、慣れない場所に出かけると、順番に並んで待つことが苦手なので、出掛けるのは家族が心の余裕と相当な覚悟で出掛けることが必要なので、躊躇してしまうことも多いです。

◾️将来への不安はありますか?
在学中は学校や放課後等デイサービスがありますが、
卒業後は通所先の活動時間も短くなり、早く帰宅しても退屈してしまうかなと思っています。
また、親亡き後のことも不安です。

◾️地域の人たちへ
泣いたり叫んだり、騒がしくて申し訳ないですが、あたたかく見守っていただけたら嬉しいです。

◾️ご家族の想い
成長するにつれて癇癪が酷くなり、髪の毛を引っ張られたり、身体中引っ掻かれたり叩かれたりと、相当痛い思いをしながらの子育てです。
それでも可愛くて愛おしく、家族全員にとってとても大事な存在です。
 姉妹が寝静まって、私の時間に中祖さんに撮ってもらった写真を見返すと、子どもたちのことが大好きな気持ちがたくさん込み上げてきます。
 一年に一度、中祖さんには家族写真を撮っていただいていますが、写真撮影中から子どもたちが大好きな気持ちが溢れ出てついつい笑いすぎてしまいました。
 毎年撮っていただく家族写真が、また明日からも頑張ろうと思えるエネルギーでもあり、大切な宝物です。

——————————————-

2024/6/30-11/30
「ぼくたちわたしたちを知ってほしい展」より

撮影 中祖直子 @nakasonaoko 
協力 かながわアートホール @kanagawaarthall

#家族写真
#障害児 
#障害児ママ 
#横浜市フォトグラファー 
#障害児撮影
「近所のおーちゃんのこと」 ◾️ど 「近所のおーちゃんのこと」

◾️どんな障害ですか?
ミトコンドリア病です。

◾️障害に気付いたのは何歳の時ですか?
妊娠中に病気が分かり、生後2日目に手術。
その後も発達の遅れや、その他の病気等が分かり、
6歳の時にミトコンドリア病だということがわかりました。

◾️性格は?
人が大好き!いつも明るく笑顔のたえないパワフル系女子

◾️得意なことは?
笑顔

◾️苦手なことは?
おとなしくしていること

◾️困っていることはありますか?
音量の調整ができないので、本人はご機嫌でも大きな声でワーワーしてしまいます。お話して理解をしてくれることはほとんどないので、親の思い通りにいかないことの方が多いです。おーちゃんを知らない人たちの場には、積極的には気持ちが向かないです。

◾️将来への不安はありますか?
後退していく病気と言われているので不安しかありません。

◾️地域の人たちへ
人が大好きな子です。いろんな方に可愛がっていただけると嬉しいです。

◾️ご家族の想い
元気でパワフルすぎるおーちゃんなので、大きな声で騒いでしまうことが多々あります。その為、母としては周りの目がついつい気になってしまい、外出も控えめです。

我が家は、ほとんど写真を撮ってきませんでした。
子どもたちの大切な日は、スマホで写真や動画を撮り保存しておくだけ。家族写真も撮ったことがありません。
おーちゃんの苦手を話したり、こんな協力をしてほしい!とお願いもしづらく、3きょうだい共に写真スタジオでの撮影も1、2回程度です。
中祖さんの写真がとても素敵で母ももっともっと子どもたちの可愛いを引き出したいと思い、ついつい力が入ってしまう…撮影中もみんなで大騒ぎしながら楽しんで頑張りました。汗かきました。
カメラマンさんがおーちゃんのことも母の気持ちも理解してくれている安心感がとても心地よかったです。
「写真っていいね」と家族で話しながら帰りました。
家族の今を残すことをもっと積極的にやろう!と感じるきっかけになりました。
「笑顔最強女子」おーちゃんの得意をしっかり残していこうと思います。
なおちゃん、素敵な機会をくれて、ありがとう!

——————————————-

2024/6/30-11/30
「ぼくたちわたしたちを知ってほしい展」より

撮影 中祖直子 @nakasonaoko 
協力 かながわアートホール @kanagawaarthall

#家族写真
#障害児 
#障害児ママ 
#横浜市フォトグラファー 
#障害児撮影
「近所のゆめちゃんのこと」 ◾️ど 「近所のゆめちゃんのこと」

◾️どんな障害ですか?
知的障害と、身体障害があります。
簡単な会話と、手引き歩行は出来ますが、一人では歩けず、ハイハイや車椅子で移動してます。

◾️障害に気付いたのは何歳の時?
生まれてすぐ尿が逆流する病気があり、MRIを撮った際に小脳低形成も見つかり、運動等の発達が遅れるかもしれないと言われました。

◾️性格は?
とにかく人が好き。人見知り、場所見知りせず、誰にでもグイグイいきます。笑

◾️得意なことは?
歌とダンス

◾️苦手なことは?
大きな音

◾️困っていることは?
家族みんなでお出掛けしづらい。
下に弟が2人いますが、走り回るので目を離せず。ゆめもバギーなのでついてなくてはならず、たまに自分で歩きたがりますが、中々歩かせてあげられません。
また普通食が食べられず、ミキサーをかけたものや柔らかいものだけなので外食では食べられるものがかなり少ないです。

◾️地域の人たちへ
普段、学校や放課後デイへ行っているので、地域で過ごす事は少ないですが、見かけたら声をかけてくれると嬉しいです。

◾️将来への不安はありますか?
この先どれくらい出来る事が増えるか、成長出来るか。どのように過ごすようになるのかが見えず、心配ではあります。

◾️ご家族の想いを聞かせてください。
赤ちゃんの頃は、何をしても無反応・無表情で、このまま大きくなるのかなぁと思ってましたが、今ではよく笑い、おしゃべり大好きな子になりましたね。
身体も小さく、まだまだ出来ない事も沢山あるけど、ゆめのペースで成長していってください。

——————————————-

2024/6/30-11/30
「ぼくたちわたしたちを知ってほしい展」より

撮影 中祖直子 @nakasonaoko 
協力 かながわアートホール @kanagawaarthall

#家族写真
#障害児 
#障害児ママ 
#横浜市フォトグラファー 
#障害児撮影
「近所のけいなくんのこと」 ◾️ど 「近所のけいなくんのこと」

◾️どんな障害ですか?
診断名はアンジェルマン症候群です。
てんかんや睡眠障害などがあります。
最重度の知的障害と身体障害があります。

◾️障害に気付いたのは何歳の時ですか?
生まれたとき

◾️性格は?
明るい、お調子者、ちょっぴり怖がり
人と関わることが好き

◾️得意なことは?
ニコニコすること、隠れてないかくれんぼ

◾️苦手なことは?
力加減、泡の出る入浴剤、穴から出るニョロニョロ系

◾️困っていることは?
色々あるけど1番は
・寝ないこと、早起きしちゃうこと
・人に関心があるため腕や頭を引っ張ったりしてしまう、しかも力加減ができないので馬鹿力
※2つあるけど同率1位

◾️地域の人たちへ
いつもありがとうございます!

歩行不安定でバギーに乗ったり補装具つけたりしてます。言葉もないのでたまに奇声あげたりします。
距離が近いと手を伸ばしてしまうシーンもあります。
変だなぁと思わせたりびっくりさせてしまったりしたら申し訳ありません。
基本、上機嫌なのでわかってくると楽しめる要素も多いです。
とはいえ、どんなふうに接したらいいのか分からないよって方々は、「こんな人も地域で暮らしてるんだな」くらいに構えてもらえるといいかもしれません。
もちろん、あいさつなど声をかけていただけたら本人も家族もとても嬉しいです。

◾️将来への不安はありますか?
親なき後がどうなるのかとやはり心配です。
兄弟も居ないし、親戚の方にも誰にも迷惑はかけたくないですがどうしても1人での生活はできないので。

◾️ご家族の想いを聞かせてください。
いまは6歳になり生命の危機を感じることはだいぶ減ってきましたが、生まれてからこれまでは危険な時もありました。

子どもがいると親はどうしても人間って?生命って?などというものに無理矢理にでも向き合わされます。
障がいがあるとその分深く重くとらわれるような気がします。
それらについて考える余裕があるのはまだいいのですが、実際は生活を回してくだけで精一杯でした。

そのように振り返ると、関わってくださった方が誰ひとり欠けても、我々はいまここに居ないように思います。
感謝してもしきれません、ありがとうございます。

そして願わくば、今後とも多くの方と関わり合いながら穏やかな日々を送っていきたいと思っています。
彼が少しでも幸せを感じ、安心して過ごせるよう私たちにできることを精一杯やっていきたいと考えています。
関係者の皆様には少なからずお手数をおかけしてしまうと思うのですが何卒よろしくお願い申し上げます。

——————————————-

2024/6/30-11/30
「ぼくたちわたしたちを知ってほしい展」より

撮影 中祖直子 @nakasonaoko 
協力 かながわアートホール @kanagawaarthall

#家族写真
#障害児 
#障害児ママ 
#横浜市フォトグラファー 
#障害児撮影
「近所のひーちゃんのこと」 ◾️ど 「近所のひーちゃんのこと」

◾️どんな障害ですか?
先天性の突然変異で、ある遺伝子が欠損しています。
全盲と肢体不自由の重複障害の為、歩く事ができず、車いすを使用しています。
お話はできませんが、言われている事の理解は、ある程度しているようです。

◾️障害に気付いたのは何歳の時?
生後1ヶ月頃から、お兄ちゃんの時と何か違うと感じていました。
精密検査をようやく受けられたのが生後5ヶ月頃で、その時にほぼ全盲と診断を受けました。
紆余曲折があり、遺伝子検査を受けて4歳でようやく正式な病名が判明しました。

◾️性格は?
よく笑い、嫌な時はよく怒る。
明るくまっすぐな性格です。

◾️得意なことは?
移動はほぼ車ですが、曲がる場所や傾斜などで大体の場所を把握しているようです。
家が近くなると喜ぶので超能力者みたい、て思います。

◾️苦手なことは?
急な大きい音や接触など、予測がつかないモノや人への対処。
目が見えないから怖いようです。

◾️困っていることは?
生活動作全般が全介助なので、身体が大きくなる事を素直に喜びきれない事。
小さな頃は抱っこで行けた海や川や山など、ほぼ行けなくなってしまいました。

◾️地域の人たちへ
エレベーターのボタンを押す、手動のドアなら開けるのを手伝うなど、「気にかけてるよ」というサインを感じられるだけでも、とても嬉しく思います。

◾️将来への不安はありますか?
支援学校を卒業した後の進路が少ない事です。
「親が自分で事業所を立ち上げなければ、行くところが無いかもしれないですね。」と支援学校の先生に話すと、誰も「そこまでしなくて大丈夫ですよ。」と言いません。
その位、逼迫している現実、実感があるのだと思います。

◾️ご家族の想いを聞かせてください
自分事として捉える、というのは誰にとっても難しい事と思います。
私たちも、他のお子さんやご家族の困りごとを正しく把握しているかと言われれば、全然そんな事は無いです。
大それた事はとても言えません。
お互いに楽しく生きられますように。
写真を見て、ここまで読んでいただいて、それだけで、ありがとうございました。

——————————————-

2024/6/30-11/30
「ぼくたちわたしたちを知ってほしい展」より

撮影 中祖直子 @nakasonaoko 
協力 かながわアートホール @kanagawaarthall

#家族写真
#障害児 
#障害児ママ 
#横浜市フォトグラファー 
#障害児撮影
「近所のKくんのこと」

◾️どんな障害ですか?
低酸素性虚血性脳症、気管軟化症、左室心筋緻密化障害など様々な疾患をもっています。
四肢体幹の肢体不自由と重度の知的障害があり、気管切開と胃ろうの医療的ケアが必要です。
体調不良の際には酸素を使用することもあります。

◾️発症したのは何歳の時ですか?
1歳の時。誕生日翌日に入院し、その4日後、気管軟化症が原因で心肺停止となり障害が残りました。

◾️性格は?
ダイナミックな遊びが好きだけど、性格は温和。優しい。

◾️得意なことは?
音楽を楽しむこと、テレビのリモコン操作

◾️苦手なことは?
突然の大きな音、頭や首を触られること、妹の大きな泣き声

◾️困っていることは?
公共の場で大きな声を出したり、車いすを激しく揺らしたりすることがあり、周囲の方に驚かれることが多々あります。静かな空間でじっと過ごすことが難しいです。
かといって、周囲の人や音が気になりすぎると、食事がすすまないため外食するお店や時間帯に工夫が必要です。
また、そのような傾向があるので、災害時に地域の避難所で集団生活をするのが難しいだろうと予測しています。
自宅避難が第一選択となりますが、避難所に行くとなった時、障害児と必要な医療的ケアのグッズやその他の荷物と、下の妹を連れてどう移動するか、どうやって避難所で過ごせばいいか見通しがたっていません。

◾️地域の人たちへ
自宅から歩いて徒歩5分の小学校へは通わず、車で15分の特別支援学校に通い、放課後は自宅から20分のデイサービスへ通い、地域にいる小学生とは異なる生活エリアで過ごしています。
でも、本人含め、私たち家族はその地域に暮らしています。
朝、近所の方が行ってらっしゃいと声を掛けてくれて、私たちも行ってらっしゃいと返す。たったこれだけのことでも、この地域に生活している、この子がここにいると知ってもらえていると、思えています。
どこか遠くの特別な存在ではなくて、同じ地域に暮らす人たちだと、知ってもらえたら嬉しいなと思います。
地域のお祭りに参加したり、副学籍交流で地域の小学校に交流授業に行くことが、とても楽しみです。

◾️将来への不安はありますか?
ゆっくりとしたペースですが少しづつ心身共に成長して嬉しいい反面、医療的ケアがあり、かつ動けることで預かり先の選択肢が狭まります。
高校生までは預かり先の見通しがまだたっていますが、卒後や大人になってからの居場所があるのか、現状のままではとても不安を感じています。
親は老いていつか子どもより先にいなくなります。健康なお子さんと同じように、親が元気なうちに親の手を離れて、誰かの手を借りながら本人なりの自立した生活を見つけられること、それが楽しく幸せなものであるよう、願っています。

——————————————-

2024/6/30-11/30
「ぼくたちわたしたちを知ってほしい展」より

撮影 中祖直子 @nakasonaoko 
協力 かながわアートホール @kanagawaarthall

#家族写真
#障害児 
#障害児ママ 
#横浜市フォトグラファー 
#障害児撮影
「近所のAちゃんのこと」

◾️どんな障害ですか?
sox11遺伝子異常症という先天性遺伝子疾患で、
重度の知的障害と摂食、運動発達の遅れがあります。

◾️障害に気付いたのは何歳の時ですか?
3ヶ月頃から違和感を感じていました。
診断を受けたのは1歳11ヶ月の頃です。

◾️性格は?
自分の興味のあることは、じっくり集中して繰り返し楽しめます。
慎重で頑固なところもありますが、笑うととてもかわいい笑顔を見せてくれます。
今は人の手足が大好きで、思わず口に入れてしまうほどです。

◾️得意なことは?
筋力が弱く体がとても柔らかいので、自分の足を美味しく食べられます。
ずり這いができるようになり、好きなものを見つけた時のほふく前進の早さが自慢です。

◾️苦手なことは?
状況に合わせて気持ちを切り替えることが苦手です。
こだわりも強く、最近は帽子やヘルメットが苦手で、なんとか自分で脱げるようになろうと鋭意努力中です。

◾️困っていることは?
・本人の気持ちをうまく汲み取れないこと
→話すことが難しいので、特に不快なことを泣いて訴えている時に、なぜ泣いているのか分かってあげられず、対応に時間が必要です。

・状況に合わせた行動が難しいこと
→ 環境の変化に敏感で、お出かけ先など、いつもと違う環境で何かをすることが苦手です。
自分のこだわりや気持ちと合わないことがあると、泣いて教えてくれますが、大泣きして気持ちを落ち着けるまで時間が必要です。
(そのため、静かにすることがベターな場所でも、すぐに静かにすることが難しいです。)

・お出かけや外食をするためにたくさんの準備が必要なこと
→同じ形態のご飯が食べられないので、必要な調理器具や食具、薬の準備が必要です。(他に、気持ちを切り替える手助けになる玩具を用意したり、)本人の障害の特性を踏まえた施設や店舗の選択など、気にかけることがたくさんあるなと感じています。

◾️地域の人たちへ
娘の障害について温かく受け止めてくださる方が多く、嬉しく思っております。
コミュニケーションが難しく、お声をかけていただいても本人は無反応のことも多々ありますが、家族はとても嬉しく思っています。(きっと本人にも伝わっていると思うので、ぜひ今後も声をかけていただけたら嬉しいです。)
なかなか泣き止まず「困った子」と思われることもあるかと思いますが、自分でも気持ちを切り替えたり、泣き止むことが難しくて「困っている子」という受け止め方をしていただけたら、味方が増えたようで心強いです。
誰にでもある得意不得意、その不得意なことが人より少し多いだけなんだなと温かく見守ってもらえたら、嬉しいです。

◾️将来への不安はありますか?
今後、どのように成長していくのか見通しが持てないので、不安なことはたくさんあります。
娘が大人になった時にも、安心して過ごせる場所があるといいなと願っています。

◾️ご家族の想いを聞かせてください
お姉ちゃん、色んなことを感じながら、最後はいつも「可愛い」と妹のことを受け止めてくれてありがとう。
家族それぞれが、相手のことはもちろん自分のことも尊重しながら、楽しく過ごしていこうね。

——————————————-

2024/6/30-11/30
「ぼくたちわたしたちを知ってほしい展」より

撮影 中祖直子 @nakasonaoko 
協力 かながわアートホール @kanagawaarthall

#家族写真
#障害児 
#障害児ママ 
#横浜市フォトグラファー 
#障害児撮影
@and_photostudio として、
初めての投稿になります。

昨年、県立保土ケ谷公園内のかながわアートホール @kanagawaarthall で、
写真展を開催させて頂きました。

かながわアートホールの協力のもと、5ヶ月もの長い間
障害のあるお子さんとそのご家族の写真を
展示させて頂くことができました。

写真展では、写真と共に、
ご家族から頂いた文章を展示。

ご家族の想いのこもった文章は
私も知らなかったことが沢山あり、
そして将来への不安を、撮影させて頂いた全家族が
抱えていることを再確認する機会にもなりました。

この現状を変えることはできないのか…。

私にできることは、発信すること。
今回の展示だけでおしまいにせず、
ご家族の了承のもと、今日から一家族ずつ、
写真と合わせてその文章を
ご紹介させて頂くことにしました。

トップバッターは、この写真展を開催するきっかけを
作ってくれた、@tama_mama_life ちゃんご家族です✨

—————————————————————

「近所のたまちゃんのこと」

▪️どんな障害ですか?
血管内で出血を起こしやすい遺伝子異常を持っていて(col4a1遺伝子異常)、お腹にいたときから脳出血があり、脳に障害を持って生まれてきました。
重症心身障害児と呼ばれ
身体的にも知的にも重い
障害があります。

▪️障害に気付いたのは何歳の時ですか?
出生後すぐにわかりました。

▪️性格は?
がんばりやさん
人が好き、やさしい

▪️得意なことは?
はーいのお返事
ベロをちょっと出すこと

▪️苦手なことは?
冷たいものを食べたり触ったりすること

▪️困っていることはなんですか?
昼夜逆転になってしまうことが多く、日中寝てしまって活動を楽しめなかったり夜に眠れないと家族も一緒に起きていることになり困っています。

▪️地域の人たちへ
顔見知りの方が増えたら嬉しいです。積極的に地域の活動にも参加していきたいです。

▪️将来への不安はありますか?
18歳になると、障害児から障害者になります。
ずっと赤ちゃんの頃から、診てもらっていた小児科の先生から、大人を診る病院や診療科にかわっていく必要があり、本人のことをよく理解してくれる病院や先生と出会えるかという不安があります。

また、本人の望む暮らしが出来るようにサポートしたいと思っていますが、本人の想いをうまく汲みとってあげられるか?は心配です。

▪️ご家族の想いを聞かせてください
たまちゃんがうちに生まれて来てくれて、幸せです。
生きていくために、家族以外の方にもたくさん支えてもらっています。周りの方からも愛され、応援されて
「私が私としてここに生きていて幸せだな」と
たまちゃんにも思ってもらえるような人生にしたいです。

——————————————-

2024/6/30-11/30
「ぼくたちわたしたちを知ってほしい展」より

撮影 中祖直子 @nakasonaoko
協力 かながわアートホール @kanagawaarthall 

#家族写真
#障害児 
#障害児ママ 
#横浜市フォトグラファー 
#障害児撮影
Instagram でフォロー
  • プライバシーポリシー

© &しゃしんかん